Din dialog med sundhedspersonalet

Et langt liv med hiv

Hvordan lever man et godt og langt liv med hiv?
Det har man heldigvis bedre mulighed for i dag end nogensinde før, og der er flere ting, du selv kan gøre.

Pas godt på dig selv Mental trivsel

Pas godt på dig selv: 5 gode råd

Alder har en betydning for, hvordan ens krop reagerer på både sygdom og behandling.
Jo ældre man bliver, desto større er risikoen for, at man også fejler andre ting samtidig – og det kan gøre behandlingen mere udfordrende.

Så hvordan kan du selv bidrage til et godt liv med hiv?

Husk din medicin og hold ikke pause med behandlingen

Tag medicinen præcis, som lægen siger – og hold ikke behandlingspauser.
Husk, at behandlingen er afgørende for et langt og godt liv.

Undgå resistens

Lev sundt - Forebyg andre sygdomme

Et langt liv med hiv kræver, at du passer på dit helbred, spiser sundt, undlader rygning, dyrker motion og dyrker sikker sex. Det er også en god ide at lytte til lægens anbefalinger vedrørende eventuelle vaccinationer - nøjagtigt som alle andre også bør gøre.

Vær engageret i din behandling

Når du lever med hiv, kan der være højere risiko for at udvikle visse følgesygdomme. Vær opmærksom på din krops signaler og fortæl din læge, om eventuelle symptomer, du oplever. På den baggrund kan lægen bedre vurdere om, der er behov for yderligere undersøgelser og behandling:

Download samtaleguiden

Lad fordomme falde

Viden, åbenhed og dialog giver de bedste forudsætninger for at undgå smitte. Nogle mennesker synes det er svært at tale åbent med en seksualpartner om hiv og hiv-smitte. Find inspiration til Den Positive Samtale her.

Og husk, at når du i behandling for hiv, kan du ikke smitte din seksualpartner – heller ikke selvom I har ubeskyttet sex og har det i mange år. Se videoen: Velbehandlet hiv smitter ikke.

Kom hurtigt i behandling

Lad evt. mistanke om hiv føre til en test så hurtigt som muligt. Og er den positiv, så kontakt straks lægen, så du ikke risikerer at videreføre smitten. Det er vigtigt at komme hurtigt i behandling, så sygdommen ikke forværres.

Undgå resistens

Hvorfor er det vigtigt at tage sin hiv medicin hver dag?

Når du tager din hiv-medicin som aftalt, holdes virus nede – og så kan den hverken skade dit immunforsvar eller ændre sig. Men hvis du springer doser over eller holder pause i behandlingen, får virus mulighed for at ændre sig. Det kaldes mutation, og det kan føre til, at medicinen ikke længere virker – det kaldes resistens.

Resistens betyder, at hiv ikke længere reagerer på den behandling, du får. Det kan både ske i din egen krop og blive overført mellem personer. Derfor tester man altid for resistens, inden man starter behandling – så du får den medicin, der virker bedst for dig.

Tag medicinen punktligt og præcist, som lægen har sagt

Er du i behandling med tabletter, er det meget vigtigt, at du tager dem hver dag. Bliver du behandlet med injektioner, er det meget vigtigt at møde op til dine behandlinger på hospitalet.

Fortæl din læge, hvis du har svært ved at huske din medicin

Måske glemmer du af og til at tage dine tabletter? Tal med din læge og finder en løsning, der fungerer for dig.

Tal med din læge, hvis du har udfordringer med behandlingen

Måske holder du indimellem pauser for at mindske bivirkninger? Eller er meget generet af bivirkninger generelt. Tal med lægen om bedre lindring af bivirkningerne eller et eventuelt skift af behandling.

Mental trivsel

Mental trivsel i hverdagen med hiv

At leve med hiv er i dag ofte ukompliceret medicinsk, men psykisk kan det stadig være en udfordring. Mange oplever følelser som skam, frygt, afmagt eller ensomhed. Det er helt normale reaktioner, især i tiden efter diagnosen. Men hvis følelserne bliver ved og begynder at påvirke din hverdag eller behandling, er det vigtigt at tage dem alvorligt.

Psykiske reaktioner

Når man får en hiv-diagnose, kan det udløse en chokreaktion. Det er helt normalt at føle afmagt, angst, vrede eller sorg i den første tid. For de fleste aftager reaktionerne med tiden, men hvis de psykiske belastninger bliver ved, påvirker dagligdagen eller gør det svært at passe behandlingen, er det vigtigt at søge hjælp.

En undersøgelse viser, at mange mennesker, der lever med hiv i Danmark, holder deres hiv-status hemmelig for deres omgangskredsen. Det siger noget om, hvor stor en rolle stigma stadig spiller, og hvor meget ensomhed og selvstigma kan fylde. Når man skjuler en vigtig del af sit liv, kan det have konsekvenser for den mentale trivsel og gøre det sværere at række ud efter støtte.

Stigma og selvstigma

Mange, der lever med hiv, oplever desværre stadig negative reaktioner fra omgivelserne fx i mødet med sundhedsvæsenet, på arbejdspladsen eller i parforhold. Det kaldes ydre stigmatisering.

Selvstigma opstår, når man selv begynder at tro på de negative forestillinger og derfor føler skam, skyld eller mindre værd på grund af sin hiv-status. Selvstigma kan være mindst lige så skadeligt for trivslen som omgivelsernes fordomme – og det kan gøre det endnu sværere at søge støtte eller stå ved sig selv.

Tegn på mistrivsel

Er du partner, ven eller pårørende, kan du især være opmærksom på følgende:

Ændringer i humør
Social tilbagetrækning
Søvnproblemer
Problemer med at tage medicin

Det kan være tegn på, at personen har brug for støtte.

Hvad kan du gøre hvis du oplever mistrivsel?

Tal med din læge eller sygeplejerske. Mange steder er der psykolog eller socialrådgiver tilknyttet.
Søg støtte gennem patientorganisationer og støttegrupper. Det hjælper ofte at tale med andre i samme situation.

Find støtte

Behandlingsskift

I nogle tilfælde kan det være relevant at skifte behandling i løbet af livet. Det kan fx være relevant, hvis du har problemer med bivirkninger eller har svært ved at få behandlingen til at passe ind i din hverdag.

Din læge vil drøfte fordele og ulemper ved en evt. ny behandling med dig, så I sammen vurderer om et evt. skifte kan være værdifuldt for din trivsel og sundhed.

Generelt anbefales det at blive på samme behandling så længe som muligt, hvis den virker godt og ikke giver væsentlige bivirkninger.

Tal altid med din læge eller sygeplejerske, hvis du har bivirkninger eller spørgsmål til din behandling.

Samtalen med lægen er vigtig

Det er vigtigt, at du er godt informeret og føler dig tryg ved de beslutninger, der bliver truffet omkring din behandling. Når du er aktivt involveret i behandlingsforløbet, kan sundhedspersonalet bedre finde den behandling, der passer bedst til netop dig.

Gode råd til samtalen

Kontrol og opfølgning på hospitalet

Når du bliver diagnosticeret med hiv, bliver du tilknyttet en infektionsmedicinsk afdeling på et hospital.

Lægerne holder øje med din hiv ved at tage regelmæssige prøver i forbindelse med dine kontroller på hospitalet

Ud over hiv-relaterede tests vil du også blive undersøgt for andre sygdomme, der kan være forårsaget af hiv eller udgøre en ekstra risiko, når du har hiv. Det kan være seksuelt overførte sygdomme som klamydia, gonoré og syfilis, eller leverbetændelse (hepatitis C). Hvis du har andre sygdomme, vil du naturligvis også blive behandlet for dem.

Fordi hiv kan påvirke immunsystemet, er det vigtigt at beskytte sig mod andre infektioner og sygdomme, især før man starter hiv-behandling. Derfor vil du blive tilbudt vaccinationer for at beskytte mod sygdomme, der kan udgøre en ekstra risiko for personer, der lever med hiv

Hør Tinas historie.
Hun har mere end 35 års erfaring med behandling af hiv.